מחלות קרוהן וקוליטיס כיבית הם שני סוגי מחלות מעיים דלקתיות (IBD), המשפיעות קשות על מערכת העיכול. חולי קרוהן סובלים מדחפים פתאומיים לרוץ לשירותים, כמו גם שלשולים, כאבי בטן, חום וירידה במשקל. במקרים קיצוניים יותר, יש לבצע ניתוח.
למרות שמיליוני אנשים ברחבי העולם סובלים מהמחלות, עדיין אין לה תרופה, והחולים חשים מבודדים. אלו הן מחלות שלא בדיוק קל לדבר עליהן, שכן רוב התסמינים מתרחשים בחדר האמבטיה.
לכן אם מישהו קרוב אליכם נאבק עם קרוהן או קוליטיס, רוב הסיכויים הם שהוא זקוק לעזרתכם יותר מתמיד. למרבה המזל, קיימות שיטות להוות מקור מוצק של תמיכה וניתן להתמודד הם המחלות יחד.
למידת כל הידע הניתן על המחלות
היות וקרוהן וקוליטיס אינן נפוצות כמו מחלות סרטן, החולה אינו מכיר היטב את התסמינים הנחשבים לתופעות לוואי. בעוד ששתי המחלות הן מחלות מעי דלקתיות כרוניות, קרוהן משפיעה על כל מערכת העיכול, ואילו קוליטיס מוגבלת למעי הגס.
שתי המחלות פוגעות ביכולת הגוף לעכל מזון, לספוג תזונה ולסלק פסולת באופן רגיל. ניתן להתייעץ עם רופאים ומומחים לגבי האופן בו המחלות משפיעות על חיי היומיום, כמו גם על התרופות היעילות ביותר.
בישול מזונות שחולי קרוהן עדיין יכולים ליהנות מהם
תזונה היא חלק משמעותי מהחיים מבחינת חולי קרוהן, שכן היא הגורם העיקרי לבעיות במערכת העיכול. אנשי מקצוע בתחום הבריאות ממליצים לחולים להתרחק ממזונות דלקתיים, בעיקר דגנים מעובדים או מזוקקים, מזונות עשירים בסיבים וחלק ממוצרי החלב.
החולים מודאגים באופן קבוע ממרכיב אחד בתזונה שעשוי להחמיר את התסמינים, אך אם תבשלו ארוחות טעימות המתאימות לבן או בת הזוג עם המחלה, הוא יהיה אסיר תודה. איכות החיים החברתית הבסיסית של החולים עשויה להיפגע כשהם יכולים לאכול מאכלים מסוימים בלבד. מה שנראה כמו ארוחת ערב פשוטה עם חברים, עשויה להיות אירוע מתיש לחולים.
ארוחת החג יכולה להיות בטוחה – בני זוג שיוצאים לארוחות חג עם חולים, יכולים לסייע להם להתמודד עם השאלות המביכות לגבי הימנעותם ממנות או קינוחים מסוימים, באמצעות הכנת שפע מאכלים טעימים לערב החג, מהם הם יכולים ליהנות ללא חשש.
מציאת שיטות הגנה
ניתן להשתתף ביחד עם בן או בת זוג חולה בקרוהן או קוליטיס, בקבוצות תמיכה. כשחולה משתתף במפגשים עם אדם אהוב, הוא מרגיש שאינו לבד במאבק.
ככל שבן הזוג מעורב יותר בתהליך ההתמודדות עם המחלה, כך סביר יותר שהחולה יתמודד טוב יותר עם התסמינים וישפר את סיכוייו לריפוי. בנוסף, עצם ההשתתפות הזוגית במפגשי קבוצת תמיכה, מתגמלת את החולה.
הצעת תמיכה בקליניקת הרופא
עם כל המונחים המבלבלים של המחלות, אותם מעתיר הרופא על חולה קרוהן או קוליטיס, החולה מגיע הביתה עם ערימת מידע דחוף עימו קשה לו להתמודד. מומלץ להקדיש את הזמן ללכת עם אדם אהוב למפגשי הטיפול, כדי ללמוד יותר על המחלה ולהציע תמיכה רגשית עצומה. כך החולה יודע שאינו לבד בתהליך קבלת החלטות גורליות לגבי הטיפול.
חשוב גם לסייע לאדם אהוב למצוא את המרפאה המתאימה. יותר מתמיד, בתי החולים נוקטים בגישת טיפול רב תחומית, כלומר, כל אנשי המקצוע מעורבים וכוללים רופאים, אחיות, מאמנים בריאותיים ומטפלים בתחומי ריפוי, המכינים חוות דעת מקיפה ותכנית טיפול לאדם כולו ולא למחלות הגופניות בלבד.
בני זוג לחולי קרוהן וקוליטיס צריכים לוודא שאינם שולחים את החולה לרופאים המתנהגים ברשלנות ופשוט רושמים תרופה אחת אחרי השנייה מבלי להתעניין באמת ובתמים ברווחתו הכללית.
עדכון לגבי הטיפולים החדשים
אנשים רבים רגילים להסתמך על מערכת הבריאות העיקרית בלבד כדי להרגיש טוב יותר. אך לעתים קיימים נתיבים פחות פופולריים שיכולים להועיל. לדוגמא, צום מיצים הוא גישת טיפול חדשה פופולרית לחולי קרוהן וקוליטיס. אפשרות אחרת היא רופא הוליסטי, וניתן ללכת עם בן או בת זוג חולה להתייעץ עם מטפל ברפואה המשלימה, המלמד לגבי השינויים המתמשכים בהרגלי האכילה.
למרות שהמחקרים החדשים קטנים, הם מהווים פריצת דרך לגבי טיפולי קרוהן. בני הזוג של החולה יכולים להתעדכן באופן קבוע לגבי הטיפולים החדשים, לשתף את החולה במידע ולהמליץ על גישות טיפול שונות.
סבלנות בתמיכה וטיפול בבן זוג או בת זוג חולים בקרוהן וקוליטיס
דיכאון אינו תסמין נדיר בקרב חולי קרוהן או קוליטיס. חוסר נוחות מתמדת פירושה לעתים שהמטופלים עשויים להגיב בשעם לגבי הדברים הקטנים ביותר. זה אולי נשמע קל לשמור על קור רוח, אך בן או בת הזוג של החולה צריכים להיות ערים לרמות החרדה העשויות להתגבר לאחר האבחון, והתמודדות נפשית יעילה יותר היא לשמור על רגיעה ולהעניק להם אהבה יותר מאי פעם.
זכרו שהם נאבקים עם מחלה מתמשכת שמעולם אינה מעניקה להם יום חופש. תהיו מופתעים לגלות עד כמה חיבוק נוסף יכול להשפיע.